Nota del consigliere regionale Paolo Pagliaro, capogruppo La Puglia Domani  e Presidente Mrs:

 

“È una gioia immensa, poter dare una speranza di cura a Matteo e Niccolò, i due fratelli leccesi affetti dalla malattia di Lafora. L’intero Consiglio regionale ha preso a cuore il loro destino, condividendo e approvando la mia mozione, che impegna la giunta a compartecipare alle spese della cura sperimentale all’estero per questi due ragazzi. In gioco c’è la sola speranza di cura contro questa malattia genetica neurodegenerativa, che aggredisce le cellule nervose fino a spegnere le capacità motorie e cognitive e a causare uno stato di demenza e poi semi vegetativo.

Sono più di vent’anni che la malattia di Lafora viene studiata, la ricerca ha fatto progressi importanti e negli ultimi anni sono partiti nuovi progetti grazie alla determinazione e passione di medici e ricercatori, italiani e stranieri. I genitori di questi due ragazzi leccesi compiono ogni sforzo possibile per aiutarli, e hanno lanciato una campagna di raccolta fondi per raccogliere la somma necessaria ad affrontare la cura sperimentale all’estero. Le donazioni sono tante e generose, ma non bastano. Ecco perché ho chiesto alla Regione di farsi carico della cifra residua. La sperimentazione clinica di questo farmaco sta per partire nel Centro Medico Universitario di Dallas, in Texas. Per affrontare tutte le spese di ospedalizzazione servono 150mila dollari a paziente per due anni di trattamento, durante i quali i due fratelli dovranno essere portati a Dallas a cadenza trimestrale. Parliamo quindi di 300mila dollari in tutto. Ne sono già stati raccolti 200mila, grazie alla macchina della solidarietà. Adesso, grazie alla mozione approvata, anche la Regione farà la sua parte per dare a Matteo e Niccolò una speranza concreta di cura, strappandoli ad un destino di sofferenza e di morte precoce. Hanno vinto umanità e partecipazione”.

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