Nota del consigliere regionale Paolo Pagliaro, capogruppo La Puglia Domani e Presidente MRS

“Compartecipare alle spese della cura sperimentale all’estero per due giovanissimi fratelli di Lecce, affetti dalla malattia di Lafora: è l’impegno che chiedo alla Regione con la mozione che ho depositato oggi, e che chiederò di discutere nel prossimo consiglio regionale. Vista l’urgenza e l’importanza del provvedimento, chiederò a tutti i colleghi di sottoscriverlo per condividere un’iniziativa tanto importante. In gioco c’è la speranza di cura per due giovani vite, segnate dall’atroce destino di una malattia genetica neurodegenerativa rara e terribile, con effetti altamente tossici per le cellule nervose fino allo spegnimento delle capacità motorie e cognitive e ad uno stato di demenza e poi semi vegetativo.
La Malattia di Lafora viene studiata da oltre vent’anni. La ricerca ha fatto progressi importanti e negli ultimi anni sono partiti nuovi progetti grazie alla determinazione e passione di medici e ricercatori italiani e stranieri. I genitori dei due ragazzi leccesi compiono ogni sforzo possibile per aiutarli e per riuscire a raccogliere la somma necessaria ad affrontare la cura sperimentale all’estero. Ora hanno lanciato una campagna di raccolta fondi attraverso l’associazione Tempozero. La speranza di cura è uno studio clinico che sta per partire al Southwestern Medical Center di Dallas, in Texas. Per affrontare le spese di ospedalizzazione e consentire la somministrazione del farmaco sperimentale creato ad hoc per la malattia di Lafora, servono 150mila dollari a paziente per due anni di trattamento, durante i quali i due fratelli dovranno essere portati a Dallas a cadenza trimestrale.
La macchina della solidarietà si è messa in moto e si stanno raccogliendo le donazioni. Da anni ho portato questa storia di lotta tenace a questa terribile malattia all’attenzione del Consiglio regionale, ottenendo anche lo stanziamento di fondi per l’assistenza domiciliare. Adesso chiedo che la Regione intervenga per dare a questi ragazzi una speranza concreta di cura, strappandoli ad un destino di sofferenza e di morte precoce. Da qui la mia richiesta di integrare i fondi che saranno raccolti mediante la campagna di raccolta lanciata dai genitori dei due fratelli. È un appello all’umanità che sono certo verrà raccolto”.

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